בעוד שמדינת ישראל מקדמת חקיקה למען שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, בשטח – הורים לילדים עם מוגבלות קוגניטיבית קשה מוצאים עצמם נאלצים להיאבק על זכות בסיסית: ניידות. אחת הסוגיות הבוערות ביותר נוגעת למימון כיסאות גלגלים ממונעים לילדים שאינם מסוגלים להפעיל אותם בעצמם.
על פי נהלי משרד הבריאות, מימון לכיסאות ממונעים ניתן כיום רק לילדים בעלי יכולת הפעלה עצמאית. עבור ילדים שאינם מסוגלים לכך – גם אם משקלם כבד, גם אם מצבם הרפואי קשה – המדינה מספקת כיסא ידני בלבד. במציאות, המשמעות ברורה: ההורים נאלצים לדחוף את הכיסא במשך שעות ארוכות בכל יום, לאורך שנים.
מעבר לעומס הפיזי והנפשי המוטל על ההורים, הכיסאות הידניים לעיתים קרובות אינם מותאמים לצורכי הילדים, נוטים להישבר, ולעיתים באים באיכות נמוכה. אך הבעיה העיקרית היא בכך שהם מונעים ניידות עצמאית אמיתית – ומובילים בפועל לבידוד חברתי של הילדים עצמם.
הפתרון קיים ונמצא בשוק: כיסאות גלגלים ממונעים המופעלים על-ידי שלט או ג’ויסטיק אחורי, אותו מפעיל ההורה. לדברי ההורים, העלות הנוספת הנדרשת עבור כיסא כזה עומדת על כ-15,000 ש"ח בלבד. כאשר מדובר בכמה מאות ילדים בגילאי 12 עד 18, מדובר בתקציב כולל של כשני מיליון ש"ח בשנה – סכום זעום יחסית להשפעה העצומה על איכות חייהן של מאות משפחות.
במשרד הבריאות מתגוננים: לטענתם, יש לשמור על שוויון בין כלל האוכלוסיות הזכאיות למימון ציוד רפואי, וכי כל שינוי בנוהל מחייב בחינה מעמיקה כדי להימנע מיצירת תקדימים. עוד נטען כי ההפרש בעלויות בין הכיסאות משמעותי יותר מהנטען על ידי ההורים.
ואולם, התחושות בשטח שונות. ההורים מדגישים כי אין מדובר ב"מותרות" או "העדפה", אלא בהתאמה הכרחית. ילד שאינו מסוגל להפעיל כיסא גלגלים זקוק לכך שמישהו יוכל לעשות זאת במקומו – לא מדובר בהטבה, אלא בזכות בסיסית לניידות, להשתתפות, ולחיים בכבוד.
בפועל, ילדים עם תפקוד קוגניטיבי גבוה נהנים מכיסאות ממונעים. אלו שאינם מסוגלים להפעיל כפתור – נותרים מאחור. ההורה ימשיך לדחוף, או שהילד פשוט יוותר ויישאר בבית.
חברת הכנסת מיכל וולדיגר נרתמה לסוגיה ומובילה מהלך לבחינה מחודשת של הנהלים מול משרד הבריאות, לרבות סוגיית פערי העלות האמיתיים.
ההורים והילדים מחכים למענה – לא להבטחות. שינוי מדיניות קטן יכול להיות ההבדל בין בידוד להשתתפות, בין שחיקה לתקווה.
